ДАНАС СЕ ОБЕЛЕЖАВА ДАН РЕТКИХ БОЛЕСТИ

ZAGRLI ZA RETKE„Да се глас оболелих чује“, под тим слоганом обележава се Светски дан оболелих од ретких болести, од којих у Србији болује око 450.000 људи. Кампања „Загрли за ретке, загрли за Гиниса“ ујединио је регион, и укључила више од 80.000 људи. Међутим, иако се о ретким болестима говори више него икада пре, постоје примери којег би друштво морало да се стиди. 

За булозну епидермолизу, услед које настају пликови и болне ране које подсећају на опекотине, можда нисте чули, иако у Србији од ње болује око 200 особа. Наследна је и неизлечива. Али, не и заразна. За оне који имају ту болест, држање кашике, оловке, отварање врата, прање зуба, чак и руковање, може да буде опасно и болно. 

Због тога су и акције, какву смо имали прошле недеље, када смо се грлили и фотографисали за оболеле од ретких болести, такође важне.

Председница Националне организације за ретке болести Марија Јолдић напомиње да се успело да особе са ретким болестима буду видљиве, протекле недеље као никада раније.

Иако држава из године у годину издваја више новца за лечење, док су многа деца другу шансу добила у иностранству, многобројни проблеми и даље остају.

„На лечење у иностранство отишло је 27 пацијената, док су 24 анализе послате на дијагностичку процедуру. Суштина је да и лекари и људи који се баве овом облашћу треба да указују на то, и оне за које мисле да не могу адекватно да се лече у нашим условима треба упућивати или на РФЗО или на буџетски фонд Министарства здравља“, каже члан Фонда Министарства здравља за лечење у иностранству Зоран Радојичић.

Давор Дубока из Националне организације за ретке болести Србије каже да је Министарство здравља за 2016. одвојило 600 милиона динара за лечење метаболичких ретких болести, што је два пута више него прошле године, али истиче да то не решава све проблеме.

За пет година на позитивну листу лекова стављена је тек једна нова терапија. Напомињу и да је неопходна измена Правилника о медицинско-техничким помагалима, јер би и то донело одговарајућу помоћ оболелима. Већу подршку очекују и од система социјалне заштите.

РТС

Stalna veza (link) ka ovom članku: http://palankadanas.com/%d0%b4%d0%b0%d0%bd%d0%b0%d1%81-%d1%81%d0%b5-%d0%be%d0%b1%d0%b5%d0%bb%d0%b5%d0%b6%d0%b0%d0%b2%d0%b0-%d0%b4%d0%b0%d0%bd-%d1%80%d0%b5%d1%82%d0%ba%d0%b8%d1%85-%d0%b1%d0%be%d0%bb%d0%b5%d1%81%d1%82%d0%b8/