ДАНАС ЈЕ СВЕТСКИ ДАН РЕТКИХ БОЛЕСТИ

Ретка болест се дефинише као болест која се јавља код мање од пет особа на 10 000 становника. Процењује се да у Србији данас живи око 450.000 особа са ретким болестима. Данас је познато између 6000 и 8000 ретких болест, а 75% ретких болести погађа децу. Обзиром да у Србији не постоји регистар за ретке болести па ни увид у њихов број, оболели од ретких болести у највећем броју нису препознати у здравственом систему, што значи да њихова здравствена заштита није законски регулисана.
Светски дан ретких болести је установила Европска организација за ретке болести 2008. године у циљу подизања свести о ретким болестима, о проблемима и препрекама на које наилазе сви они који живе са ретким болестима, али и о могућностима да уз потребну здравствену и социјалну подршку живе квалитетним и садржајним животом.
Заједнички проблеми које имају сви пацијенти са ретким болестима су недоступност одговарајућих дијагноза, квалитетних информација и научно заснованог знања о ретким болестима, недостатак одговарајуће здравствене неге, као и потешкоће и неједнакост у приступу медицинском средствима.
Упркос чињеници да за већину ових болести још нема лека, квалитет живота особа са ретким болестима и њихових породица не зависи од тежине обољења, већ од доступности лечења и служби за подршку, као и шире друштвене подршке.
Заједничке карактеристике:
• Већином су генетског порекла (80%)
• Први симптоми болести се јављају већ на рођењу или у раном детињству (50%)
• Најчешћа последица је трајни инвалидитет
Проблеми који се јављају:
• Недоступност дијагнозе
• Недостатак информација: о самој болести, где добити помоћ, укључујући и недостатак квалификованих стручњака
• Недостатак научног знања, недостатак производа и одговарајућих медицинских помагала
• Социјалне последице: стигматизација, изолација, дискриминација, смањење професионалних могућности
• Недостатак квалитетне здравствене заштите: остају искључени из здравствене заштите, чак и када имају валидну дијагнозу
• Висока цена постојећих лекова и лечења доводи до сиромаштва породице и смањења доступности лечења
• Неједнакост: и када лекари поставе дијагнозу и желе да лече особу са ретком болешћу, административно не могу
Дуго времена, лекари, истраживачи и административна тела која се баве регулативом здравствене заштите нису били свесни да постоје ретке болести. До скоро нису постојала права истраживања нити регулатива у оквиру здравственог сектора која се односи на специфичне проблеме ове области. За већину ретких болести не постоји лек, али одговарајуће лечење или медицинска нега могу да побољшају квалитет и дужину живота оболелих. За неке болести је већ постигнут импресиван напредак, што указује да не смемо да се предамо и да напори на пољу истраживања и социјалне солидарности по питању ретких болести морају да се повећају.
Сви оболели од ретких болести сусрећу се са сличним потешкоћама у својој потрази за дијагнозом, поузданим информацијама и усмеравању ка квалификованим професионалцима. Специфични проблеми се пођеднако јављају када је у питању приступ квалитетној здравственој заштити, свеукупној социјалној и медицинској подршци, ефикасној повезаности између болница и опште праксе, као и када је реч о професионалној и социјалној интеграцији и независности оболелих. Оболели од ретких болести су такође психолошки, социјално, економски и културолошки више осетљиви.
Ове потешкоће могу да се превазиђу помоћу одговарајућих регулатива. Због недостатка одговарајућег научног и медицинског знања, многи пацијенти нису дијагностиковани и њихова болест остаје непрепозната. Управо они имају највише проблема у добијању одговарајуће помоћи.
За све ретке болести, наука може да пружи неке одговоре. Хиљаде ретких болести данас могу да се дијагностикују захваљујућим биолошким тестовима. Знање о природи ових болести поправљено је захваљујући прављењу регистара за неке од њих. Истраживачи се све више удружују у мреже како би размењивали резултате својих истраживања и ефикасније напредовали. Захваљујући европским и националним регулативама у области ретких болести многих земаља, све више се отварају нове перспективе.
Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава последњег дана фебруара, Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС) покренула је акцију: „Олистајте дрво позитивних мисли вашим порукама“.

Stalna veza (link) ka ovom članku: http://palankadanas.com/danas-je-svetski-dan-retkih-bolesti/