ДАНАС СЕ ОБЕЛЕЖАВА МЕЂУНАРОДНИ ДАН РЕТКИХ БОЛЕСТИ

Постоји од 6 до 8 хиљада ретких болести, које погађају од 6 до 8 одсто становништва, речено је поводом обележавања 28. фебруара, Међународног дана ретких болести.

Два најзначајнија проблема оболелих су касно постављање дијагнозе и комплексно лечење, које захтева скупу терапију. У ретке болести спадају оне, које се јављају код мање од 5 особа на 10 000 становника, али унутар те групе, постоје и врло ретке, које погађају једну особу на 100 000 становника или чак милион становника. Према неким проценама, од ретких болести у Србији болује око пола милиона људи, што је око 6 одсто становништва, а међу њима је највише деце.

Први симптоми ових болести се у 50 до 75 одсто случајева јављају још на рођењу или раном детињству, али постоје и оне које су специфичне за одрасле и старију популацију. Иако за велики број ретких болести етиолошки узрочници нису познати, у 80 одсто случајева обољење има генетско порекло. Болести су најчешће назване по аутору, који је успео да скуп симптома, синдром, споји и да то уочи као урођену болест, па тако постоје Вилсонова болест, Госеова,

Фабријева, Батенова болест, фенилкетонурија, а у нашој земљи ретка болест је и рак јајника. Међу ретким болестима, пуно је оних који припадају групи дерматолошких.Ретке болести се разликују по тежини болести, али је код већине оболелих очекивано трајање живота знатно краће него у здравој популацији. Постоје болести, које узрокују смрт по рођењу, али и оне са којима се може нормално живети уколико се на време дијагностикују и лече. Ипак, према статистици, пету годину живота не доживи чак 30 одсто оболелих.

Дуго времена, лекари, истраживачи и административна тела која се баве регулативом здравствене заштите нису били свесни да постоје ретке болести. До скоро нису постојала права истраживања нити регулатива у оквиру здравственог сектора која се односи на специфичне проблеме ове области. За већину ретких болести не постоји лек, али одговарајуће лечење или медицинска нега могу да побољшају квалитет и дужину живота оболелих.

За неке болести је већ постигнут импресиван напредак, што указује да не смемо да се предамо и да напори на пољу истраживања и социјалне солидарности по питању ретких болести морају да се повећају.
Хиљаде ретких болести данас могу да се дијагностикују захваљујући биолошким тестовима.

Знање о природи ових болести унапређено је захваљујући прављењу регистара за неке од њих. Истраживачи се све више удружују у мреже како би размењивали резултате својих истраживања и ефикасније напредовали. Захваљујући европским и националним регулативама у области ретких болести многих земаља, све више се отварају нове перспективе.

Stalna veza (link) ka ovom članku: http://palankadanas.com/danas-se-obelezava-medjunarodni-dan-retkih-bolesti/