МЕЂУНАРОДНИ ДАН ДИШЕНОВЕ МИШИЋНЕ ДИСТРОФИЈЕ-ОБОЉЕЊЕ ОД КОГ БОЛУЈУ САМО ДЕЧАЦИ

Сваке године 7. септембра се широм света, па и код нас, обележава Међународни дан Дишенове мишићне дистрофије, а у циљу подизања свести и скретања пажње јавности на ову опаку болест као и на све проблеме са којима се оболели сусрећу.

Дишенова мишићна дистрофија (ДМД) је једна од најчешћих ретких неуромишићних болести од које искључиво болују дечаци, а карактеристика ове болести је убрзано пропадање мишића услед недостатка протеина дистрофина у организму.

Болест се иначе јавља код 1 од 3.500 мушке новорођенчади, а процењује се да у Србији од Дишенове мишићне дистрофије тренутно болује преко две стотине дечака.

Циљ организације ДМД Србија, која окупља оболеле српске дечаке и њихове родитеље, је подршка особама оболелим од Дишенове мишићне дистрофије и повезивање међународних клиничких испитивања са дечијим релевантним клиникама у Србији, као и укључивање наших дечака у клиничка испитивања лекова специјализованих за потенцијално лечење ове болести.Ове године се међународни дан Дишенове мишићне дистрофије по други пут узастопце обележава и у нашој земљи и то низом активности као што су пуштање црвених балона наде, осветљавањем неколико грађевина у Београду црвеним светлом, иначе традиционалном бојом ове болести, и коначно, великим хуманитарним концертом у Суботици.

На сам дан Дишенове мишићне дистрофије 07.09.2018. чланови удружења ДМД Србија и њихови пријатељи ће симболично пустити црвене балоне наде у Парку Пријатељства на Новом Београду и то између 17:30 и 18 сати, а у 19:15, када се буде упалило ноћно осветљење града, у црвеној боји ће бити осветљене следеће грађевине: мост на Ади, палата Албанија и купола Народне скупштине Србије.

Акција осветљавања ће иначе трајати од 7. до 30. септембра.

Један од циљева организације ДМД Србија је и прикупљање средстава неопходних за даљи хуманитарни рад ове организације. Сви заинтересовани могу уплатити средства на број жиро рачуна организације ДМД Србија – 160-467051-88.

Stalna veza (link) ka ovom članku: http://palankadanas.com/medjunarodni-dan-disenove-misicne-distrofije-oboljenje-od-kog-boluju-samo-decaci/