Удружење ДМД Србија обележило је Светски дан Дишенове мишићне дистрофије организовањем конференције на којој су представљене личне приче дечака и њихових породица, као и планови надлежних институција у правцу обезбеђивања савремене терапије у Србији.
Присутнима су се обратили:
- Горан Васовић и Олга Ђуричић, Удружење ДМД Србија,
- Владан Жикић, председник НОРБС и отац дечака са ДМД,
- др Гордана Ковачевић, неуролог, Институт за здравствену заштиту мајке и детета „др Вукан Чупић“,
- др Драгана Вучинић, неуролог, Клиника за неурологију и психијатрију за децу и омладину,
- Жељко Попадић, представник РФЗО.
Светски дан Дишенове мишићне дистрофије установљен је 2014. године са циљем да се подигне свест јавности о овој реткој и тешкој болести, да се охрабри међусобна подршка породицама, као и да се укаже на важност правовремене дијагностике и доступности савремених терапија.
Симболичан завршни чин конференције био је тренутак када је са Трга републике у Београду полетело 79 балона – по један за сваки егзон у ДМД гену, чија промена узрокује ову болест. Тај гест послат је као снажна порука заједничке борбе, солидарности и наде за бољу будућност оболелих.
