Оболели од ретких болести у Србији више нису маргинализовани и „гурнути под тепих“ с обзиром на то да држава наставља да реализује различите пројекте усмерене на пружање подршке тим пацијентима и њиховим породицама, међу којима је, на жалост, скоро три четвртине деце.
Према званичним подацима, у домаћи Регистар ретких болести уписано је око 12.600 пацијената, што је око четири пута више него 2021. године када је регистар почео да прикупља податке. Подаци Националне организације за ретке болести (НОРБС) указују да у нашој земљи болује од 350.000 до 500.000 пацијената од неке ретке болести, а да се, на жалост, процењује да је међу њима чак око 70 одсто деце.
Министарка за бригу о породици и демографију Милица Ђурђевић Стаменковски најавила је да ће до краја године бити реализоване све активности тог ресора у вези са доделом три врсте ваучера намењених лицима оболелим од ретких болести и њиховим породицама: за бањско лечење и рехабилитацију у износу од по 50.000 динара, за куповину лекова у износу од по 35.000 динара и једнократна новчана помоћ од по 25.000 динара.
У току следеће седмице биће завршена испорука свим лицима која су затражила ову врсту подршке, а уписана су до краја октобра у регистар Института за јавно здравље Србије „Др Милан Јовановић Батут”.
Током наредне године планирано је и увођење различити картица које би требало да олакшају живот тим пацијентима, пружајући им различите привилегије и бенефиције, такође најављују из Министарства.
А да се ради и на прегледима који могу са великом сигурношћу да покажу могућност обољевања, доказ је неонатални скрининг у породилиштима у Србији којим може да се утврди да ли новорођено дете има спиналну мишићну атрофију. Такође, уведени су и референтни центри за лечење ретких болести и обезбеђена неоходна дијагностика за генетска тестирања људи.
Држава у тим случајевима сарађује са иностраним центрима и страни стручњаци из ових области долазе у Србију како би едуковали српске лекаре. Истовремено, све што у Србији од дијагностике не може да се уради, то се реализује у иностранству о трошку државе.
Такође, убрзано се ради на припреми новог програма за ретке болести за наредне три године, заједно са представницима удружења и лекарима и да ће тај програм обухватити проширење капацитета и повећати број иновативних лекова.
